Education Thérapeutique du patient porteur de pathologie hypophysaire
Programme ETP « DEFHYEDU »
Centre de référence maladies rares hypophysaires, HYPO
(Coordonnateur Pr Thierry Brue)
Hôpital de la Conception
147 boulevard Baille
13385 Marseille cedex 5
Objectifs:
Les objectifs du programme, centrés sur le patient, visent à renforcer ses compétences d’autosoins : améliorer ses connaissances de la pathologie hypophysaire qu’il présente, de son traitement et l’aider à comprendre l’intérêt d’une bonne observance thérapeutique, être capable de repérer les signes d’une décompensation aiguë et savoir gérer une situation d’urgence ou de crise. Ce programme vise aussi à améliorer les compétences psychosociales du patient : son image de la maladie chronique et de lui-même dans la maladie tout en renforçant son estime de soi et en développant sa capacité à mobiliser ses compétences d’adaptation. Les compétences développées par le patient devraient participer à une amélioration de sa qualité de vie.
Les objectifs propres à chaque atelier, s’inscrivant dans les objectifs généraux du programme sont présentés dans le chapitre 6, contenu du programme et déroulement.
Population ciblée
La population ciblée représente en priorité les nouveaux patients porteurs de pathologie hypophysaire suivis par le centre de référence (288 secteur adultes en 2010), et plus particulièrement les patients porteurs d’une acromégalie (21 nouveaux patients en 2010), d’une maladie de Cushing (14 nouveaux en 2010), de craniopharyngiome (14 patients dont les patients pédiatriques en 2010), de déficit hypophysaire ou de diabète insipide (80 dont les patients pédiatriques en 2010).
De plus, certains patients de la file active dont le diagnostic est plus ancien, mais chez lesquels, par exemple, de nouveaux déficits sont survenus peuvent ressentir le besoin de suivre le programme ou leur médecin référent peut le leur proposer (suite à un épisode de décompensation aiguë, par exemple), s’il le juge opportun.
Dans un 1er temps, le programme s’adressera aux patients porteurs de pathologie hypophysaire, suivis dans le centre de référence, de la région PACA et Corse.
Nous prévoyons de débuter, du fait des contraintes liées au service et aux disponibilités de chacun, par 40 patients par an (soit 4 patients par mois, 10 mois de l’année)
Inclusion des patients dans le programme d’ETP
Les patients du centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire ayant une pathologie hypophysaire diagnostiquée récemment se verront proposer lors de la consultation d’annonce diagnostique la possibilité de suivre ce programme par leur endocrinologue référent. De plus, ce programme pourra également être proposé aux patients porteurs d’une pathologie hypophysaire diagnostiquée depuis plus longtemps, en exprimant le besoin ou pour lesquels les médecins estiment que cela pourrait leur être bénéfique (décompensations aigues répétées, instauration d’un nouveau traitement, apparition d’un nouveau déficit hypophysaire, apparition d’un syndrome métabolique, prise de poids anormale…). Les endocrinologues régionaux et les services d’endocrinologie des centres de compétences auront reçu l’information (cf chapitre 5) et pourront également inclure leurs patients dans la même situation, en envoyant un mail au praticien du centre de référence.
La durée du programme, du diagnostic éducatif à l’entretien final, ne devra pas excéder6 mois pour un patient donné, afin d’assurer une continuité des soins et du suivi et une implication optimale du patient dans le programme.