L’équipe comporte 3 médecins endocrinologies : Pr Chabre, Dr. Muller et Dr. Wion qui interviennent dans les ateliers en binôme avec un des membres de l’équipe des infirmières d’Endocrinologie tous et toutes formées en ETP .
Les patients peuvent s’adresser au poste téléphonique des Infirmières 0476765680 ou au secrétariat médical 0476765509.
Mode d’entrée dans le programme
L’entrée dans le programme sera proposée par un membre de l’équipe éducative : infirmière ou médecin pour les patients hospitalisés dans les suites d’une intervention neurochirurgicale pour lésion tumorale hypothalamo-hypophysaire ou pour maladie d’Addison.
Pour les patients suivis en ambulatoire ou en hôpital de jour et atteints d’une pathologie hypothalamo-hypophysaire plus ancienne ou maladie d’Addison connue ou une insuffisance corticotrope post-corticothérapie connue, l’entrée dans le programme pourra être rpoposée par le médecin endocrinologue hospitalier ou libéral qui suit le patient.
Pour les proches du patient qui le souhaitent, l’offre sera faite par le médecin endocrinologue hospitalier ou libéral ou l’infirmière, en accord avec le patient.
Si le patient donne son accord pour suivre le programme, un entretien est organisé afin de réaliser le bilan éducatif partagé et l’informer des modalités de déroulement du programme.
Place de l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins du patient
Le programme d’ETP sera proposé à chaque patient porteur d’une insuffisance corticotrope ou surrénalienne primaire nouvellement diagnostiquée ou porteur d’une pathologie déjà connue depuis longtemps qui en exprimerait le besoin ou pour lequel le médecin endocrinologie référent le jugerait bénéfique dans le cadre d’une décompensation aiguë, d’une prise de poids ou d’autres éléments laissant penser que les ateliers éducatifs proposés dans le programme seront pertinents. Les médecins endocrinologues libéraux et hospitaliers du bassin de recrutement du service seront informés et pourront inclure leurs patients selon les mêmes critères d’inclusion en envoyant un mail à l’un des médecins de l’équipe éducative.
Bilan éducatif partagé (BEP)
Le BEP sera réalisé dans le service d’Endocrinologie par l’un des membres de l’équipe éducative lors d’un entretien d’une durée de 45 à 60 min pour recueillir avec le patient ses besoins et ses attentes en ce qui concerne sa maladie, en précisant ses difficultés et ses ressources afin d’établir avec lui ses objectifs. Le patient pourra choisir au maximum 3 ateliers en fonction de ses priorités.
La fiche de recueil et de synthèse du BEP sera remplie et conservée dans le dossier éducatif infomatis du patient.
Un questionnaire de qualité de vie SF 36 sera proposé au ptient après réalisation du BEP.
Après engagement du patient dans le parcours et réalisation du premier atelier, un courrier sera adressé au médecin traitant et au médecin endocrinologue référent de patient pour les informer, en précisant la synthèse du BEP et les ateliers éducatifs auxquels ils ont choisi de participer.
Modalité d’élaboration du programme personnalisé
Le programme éducatif personnalisé sera contrsuit avec le patient à partir des éléments recueillis au cours du BEP en s’appuyant sur l’offre éducative des ateliers du programme :
- Séance 1 : Comprendre ses besoins en cortisol et savoir les prendre en charge
- Séance 2 : Comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitements
- Séance 3 : La maladie au quotidien
La séance 1 est systématiquement proposée, les séances 2 et 3, en fonction des besoins identifiés au BEP
Organisation des séances
Les ateliers éducatifs seront organisés sur une demie-journée tous les 2 mois en réalisant un ateliier l’après-midi avec la présence de 2 soignants de l’équipe éducative animateurs par atelier. Les thèmes seront adaptés au priorités et objectifs du patient. Si le patient le souhaite, un proche peut se joindre à lui pour participer aux ateliers.
A la fin d’un ateliers, des documents pourront être remis au patients en onction des demandes et besoins de chaque patient ; carte d’insuffisance surrénale, consignes de traitements personnalisées, fiche injection de cortisone.