7ème journée internationale des maladies rares le 28 février 2014 Organisée chaque année le dernier jour de février, la journée internationale des maladies rares sensibilisise aux problèmes rencontrés par la communauté. Le thème du 28 février 2014, l’accompagnement attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare.
L’assemblée générale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 29 mars 2014 à l’hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de: 10h pour les adhérents 14h pour tous les malades et familles de malades* * inscription obligatoire auprès de l’association pour les non adhérents
Samedi 12 avril 2014 de 9h30 à 12h, réunion d’information sur l’insuffisance surrénalienne et l’hyperplasie congénitale des surrénales au CHU de Nantes avec les Drs Delphine Drui, endocrinologue pour adultes et Sabine Baron, pédiatre endocrinologue dans l’amphithéâtre Paul Lemoine dans les locaux de la Maternité, Boulevard Jean Monnet
Programme d’éducation thérapeutique pour les hyperplasies et autres insuffisances surrénales de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital ARMAND TROUSSEAU Objectif En favorisant la compréhension de la maladie et des mécanismes favorisants les décompensations, nous souhaitons rendre les enfants acteurs de leur prise en charge. Ceci favorise une meilleure adhésion au traitement et une meilleure qualité…
Lire la suite
Annonce du Service d’endocrinologie du CHU de Caen Le Pr Yves ReznikService d’Endocrinologie, CHU de Caen Avenue de la côte de nacre 14033 CAEN est l’investigateur principal d’un essai clinique intitulé « Etude COCA » (COcorticosteroid in Congenital Adrenal hyperplasia, Etude comparative de l’utilisation des Glucocorticoïdes dans le traitement de l’Hyperplasie congénitale des surrénales dans sa forme…
Lire la suite
Annonce de l’Hôpital Bicêtre Le Docteur Peter Kamenicky, endocrinologue exerçant à l’hôpital de Bicêtre est coordinateur d’une étude intitulée : Evaluation des fonctions corticosurrénales par hypoglycémie insulinique et déplétion sodée chez les femmes présentant un déficit en 21-hydroxylase à révélation tardive. Comparaison à des volontaires sains. Cette recherche est organisée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de…
Lire la suite
Education Thérapeutique du patient porteur de pathologie hypophysaire Programme ETP « DEFHYEDU »Centre de référence maladies rares hypophysaires, HYPO(Coordonnateur Pr Thierry Brue)Hôpital de la Conception147 boulevard Baille13385 Marseille cedex 5 Objectifs: Les objectifs du programme, centrés sur le patient, visent à renforcer ses compétences d’autosoins : améliorer ses connaissances de la pathologie hypophysaire qu’il présente, de son traitement…
Lire la suite
Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë chez les patients atteints d’une insuffisance surrénale chronique et amélioration de la qualité de vie Dr Laurence Guignat Objectifs Acquisition de compétence pour la gestion quotidienne du traitement substitutif Acquisition de compétence pour adapter les doses d’hydrocortisone aux facteurs intercurrents Acquisition de l’auto-injection d’hydrocortisone Amélioration de la qualité de vie…
Lire la suite
Programmes d’Education Thérapeutique à la Pitié Salpêtrière Service Endocrinologie-Médecine de la Reproduction,Hôpital La Pitié-Salpêtrière47-83 Boulevard de l’hôpital75013 ParisPr Philippe Touraine, Mme Sabine Malivoir, Dr. Carine Courtillot L’Education Thérapeutique se propose d’intervenir dans la relation soignant/patient comme un moyen de réaliser plus facilement les soins. Le patient devient « acteur » de son traitement. Il est,enfant ou adulte,…
Lire la suite