Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.
Ensemble, jour après jour, les patients, les familles et les associations unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l’action publique et organismes de réglementation.
Pour plus d’information visitez le site de cette journée: 28 fevrier 2015
