L’association Surrénales a édité des cartes d’urgence pédiatriques européennes en collaboration avec d’autres associations de patients européennes travaillant dans le même domaine d’aide aux patients insuffisants surrénaliens. Le texte en anglais a été validé par la Société Européenne d’Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) et celui en français par notre Conseil Scientifique.L’information de la disponibilité de ces cartes…
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Les GUERRIERS DU VERDON organisent comme en 2016, un tournoi à 5 de Touche RUGBY, le Dimanche 3 septembre 2017 au stade municipal d’Aups dans le Var à partir de 10h, au profit de l’association Surrénales. La somme de 1 600 € récoltée l’an dernier a été intégralement reversée à une équipe de Recherche de…
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Samedi 30 septembre 2017 de 10h à 12h, réunion d’information sur les maladies des surrénales avec les Drs Delphine Drui, endocrinologue pour adultes, le Dr Sabine Baron, pédiatre endocrinologue et les Drs Michel Neunlist, Damien Masson et Kalyane Bach-Ngohou, chercheurs au sein de l’équipe INSERM U 1235 dans l’amphithéâtre Paul Lemoine, Hôpital Mère-enfant, 38 boulevard…
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En 2017, l’association Surrénales s’est fixée comme objectif d’améliorer la prise en charge de l’insuffisane surrénale aigüe. Au printemps dernier, nous avons effectué une enquête auprès de nos adhérents cette prise en charge. 410 adhérents ont répondu à ce sondage de manière totalement anonyme. Nous les remercions de leur implication !
Les troubles digestifs, même mineurs, peuvent être révélateurs d’une crise aigüe d’insuffisance surrénalienne. Peu de travaux, à ce jour, ont décrit précisément ces symptômes (douleurs abdominales, diarrhées, vomissements, gastroentérites). Le questionnaire qui vous est proposé sur le lien suivant : https://hestia.chu-nantes.fr/MICI_IIS/ est destiné à décrire les troubles digestifs, associés au quotidien, à cette pathologie. Il…
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L’association Surrénales se joint à l’IFCAH pour remercier les participants de la campagne de crowdfunding 2015 pour le financement de la recherche sur l’insuffisance surrénale. Vous pouvez retrouver le détails des projets de recherche qui ont pu être lancés grâce à vous sur le site ifcah.com. L’IFCAH vient également de publier sa Newsletter 2017 rendant compte…
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L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 23 juin 2017 pour les Professionnels de Santé leur cinquième journée scientifique au Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Cette journée sera consacrée aux Insuffisances Surrénaliennes. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE), la Société Française d’Endocrinologie et…
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La journée nationale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 25 mars 2017 à l’hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades Programme :
Samedi 28 janvier 2017 de 10h à 12h, réunion d’information sur les maladies des surrénales avec le Pr Véronique Kerlan, le Dr Emmanuel Sonnet, endocrinologues pour adultes et le Dr Chantal metz, pédiatre endocrinologue dans l’amphithéâtre de la Faculté de Médecine 22 rue Camille Desmoulins à Brest
L’IFCAH communique sur les fonds investis en 2016 et l’appel d’offre 2017 Maladie rare surrénale Lancement de l’appel d’offres 2017 de l’IFCAH