La première édition du concert GEN&ZIC se déroulera le⏰ samedi 24 Octobre 2020 à 20h00📍 dans la salle de l’Origami à PONT SAINT MARTIN (44860). L’objectif de cette soirée est de récolter des fonds pour des associations régionales d’aides aux enfants malades et à leur famille et à la recherche médicale dans le domaine génétique…
Lire la suite
Mise à jour 27 mai 2021 : La Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a publié ce 8 mars 2021 une information sur La Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : les maladies endocriniennes rares prioritaires : (mise à jour le 27 mai 2021)http://www.firendo.fr/actualites/article/news/vaccination-covid-19-et-les-maladies-endocriniennes-rares-prioritaires/ Afin de répondre aux éventuelles questions que certains d’entre vous peuvent se…
Lire la suite
Samedi 8 février 2020 de 10h à 12h15 se tiendra une réunion d’information de l’Association Surrénales à la Maison des Associations à Rennes, salle 100a. Un médecin de Cesson-Sévigné viendra faire une présentation sur les maladies des surrénales et répondre à vos questions. Vous pouvez vous inscrire en remplissant ce formulaire : Formulaire d’inscription
Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) coordonné par le Pr Michel Polak, organise une journée le 14 décembre 2019 dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles. Cette journée sera animée par des professionnels de santé experts sous forme de conférences et d’ateliers. Institut ImagineAmphithéâtre…
Lire la suite
Ne manquez pas l’émission du mardi 12 novembre 2019 à 14h30 ! La rubrique Allo Docteurs du magazine de la Santé sur France 5, sera consacrée aux maladies des surrénales. Une personne avec la maladie de Cushing viendra témoigner sur son parcours. Vous pourrez poser vos questions en direct sur ce lien :https://www.allodocteurs.fr/emissions/
L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 29 novembre 2019 pour les Professionnels de Santé leur 6ème journée scientifique à l’ASIEM. Cette journée sera consacrée aux hypersécrétions surrénaliennes. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE) et la Société Française d’Endocrinologie et Diabètologie Pédiatrique (SFEDP) et…
Lire la suite
Le document d’orphanet Urgence sur l’Insuffisance Surrénale Aigue a été créé en 2012 et actualisé en juin 2019 avec une importante mise à jour. Il est accessible sur ce lien : Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale Aiguë Vous pouvez également le retrouver dans la documentation de notre site (conduite à tenir en cas d’urgence) : Conduite…
Lire la suite
Annonce du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière Le Professeur Philippe Touraine est l’investigateur principal d’un nouveau protocole de recherche clinique dans le cadre du traitement des hyperplasies congénitales des surrénales de forme classique.Il s’agit d’analyser une nouvelle molécule, le Chlorhydrate de Névanimibe, en association avec votre traitement habituel permettant d’atteindre un meilleur équilibre hormonal. Objectif principal…
Lire la suite
La journée nationale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 30 mars 2019 à l’hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades Programme
Compagnie Résonance organise un après-midi dansant à partir de 14h30 le samedi 10 février 2019 à la salle Aristide Briand de Saint Chamond dans la Loire au profit de l’association Surrénales pour aider la Recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales.Renseignements: 07.81.36.99.13