Actualités diverses

Vidéo 1er Symposium IFCAH 2021

Le 1er symposium de l’IFCAH est disponible en replay

Recommandations face au Coronavirus pour les insuffisants surrénaliens

Mise à jour 27 mai 2021 : La Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a publié ce 8 mars 2021 une information sur La Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : les maladies endocriniennes rares prioritaires : (mise à jour le 27 mai 2021)http://www.firendo.fr/actualites/article/news/vaccination-covid-19-et-les-maladies-endocriniennes-rares-prioritaires/ Afin de répondre aux éventuelles questions que certains d’entre vous peuvent se…
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Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale Aigue

Le document d’orphanet Urgence sur l’Insuffisance Surrénale Aigue a été créé en 2012 et actualisé en juin 2019 avec une importante mise à jour. Il est accessible sur ce lien : Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale Aiguë Vous pouvez également le retrouver dans la documentation de notre site (conduite à tenir en cas d’urgence) : Conduite…
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Recherche Clinique : Protocole MILLENDO – NEVANIMIBE

Annonce du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière Le Professeur Philippe Touraine est l’investigateur principal d’un nouveau protocole de recherche clinique dans le cadre du traitement des hyperplasies congénitales des surrénales de forme classique.Il s’agit d’analyser une nouvelle molécule, le Chlorhydrate de Névanimibe, en association avec votre traitement habituel permettant d’atteindre un meilleur équilibre hormonal. Objectif principal…
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Livret sur l’insuffisance surrénale aigüe

L’association Surrénales et son conseil scientifique ont le plaisir de vous présenter son livret d’information sur l’Insuffisance surrénale aigüe. Distribué aux adhérents, ce livret a pu être édité grâce au financement de la Fondation SNCF et de la SCCV Rondeaux. Nous les en remercions chaleureusement !

Cartes d’urgence pédiatriques européennes

L’association Surrénales a édité des cartes d’urgence pédiatriques européennes en collaboration avec d’autres associations de patients européennes travaillant dans le même domaine d’aide aux patients insuffisants surrénaliens. Le texte en anglais a été validé par la Société Européenne d’Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) et celui en français par notre Conseil Scientifique.L’information de la disponibilité de ces cartes…
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Etude COCA

Annonce du Service d’endocrinologie du CHU de Caen Le Pr Yves ReznikService d’Endocrinologie, CHU de Caen Avenue de la côte de nacre 14033 CAEN est l’investigateur principal d’un essai clinique intitulé « Etude COCA » (COcorticosteroid in Congenital Adrenal hyperplasia, Etude comparative de l’utilisation des Glucocorticoïdes dans le traitement de l’Hyperplasie congénitale des surrénales dans sa forme…
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