Cette association a été créée en septembre 1996 à l’initiative de Madame Jeannine Finet dont l’un des enfants a été atteint de tumeurs récidivantes des glandes surrénales à l’âge de 8 ans.
L’association “SURRENALES” a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d’intérêt général.
L’association Surrénales c’est :
- 27 ans d’existence
- 880 adhérents
- 15 bénévoles actifs
- 327 000 € de dons pour des projets de recherche
- 11 200 € de dons à des équipes de recherche
Nos activités
- Des bulletins d’informations adressés aux adhérents.
- Organisation, dans les différentes régions de France, de réunions d’information et de soutien destinées aux malades et à leurs proches avec la collaboration d’endocrinologues et de pédiatres endocrinologues des Centres de Référence et/ou des Centres de Compétences.
- 1 Assemblée Générale par an avec la participation des spécialistes des glandes surrénales.
- Création de plaquettes et de guides pour les malades:
- Maladie d’Addison
- Syndrome et maladie de Cushing
- Hyperplasie congénitale des surrénales
- Insuffisance corticotrope
- Le bon usage du Lysodren
- Hyperaldostéronisme
- Phéochromocytomes et paragangliomes
- Rédaction et distribution de documentation médicale validée par les Centres de Référence et les Centres de Compétence.
- Suivi des Projets de Recherche en cours.
- Collaboration régulière avec les Centres de Référence et de Compétence labellisés par la DGOS
- Participation active à la filière maladies rares endocriniennes Firendo.
Nos objectifs
Les maladies des glandes surrénales sont des maladies relativement rares et très complexes. Il existe peu de patients en France, ils ont peu de chance de se rencontrer et ne peuvent pas faire part de leur désarroi devant la maladie qui les frappe ou frappe un de leurs proches. C’est pour cette raison que l’association “SURRENALES” a été créée.
L’association “SURRENALES” est là pour écouter, rompre l’isolement et informer à partir des documents en sa possession.
L’association “SURRENALES” cherche également à mieux faire connaître l’insuffisance surrénalienne et toutes les maladies des glandes surrénales pour que celles-ci soient reconnues dans le milieu scolaire, dans la vie professionnelle et dans la vie de tous les jours (comme d’autres maladies chroniques telles que le diabète, l’asthme….).
Une partie des médicaments n’étant délivrée qu’en pharmacie hospitalière, l’association se mobilise pour l’obtention de l’Autorisation de Mise sur le Marché et la disponibilité en pharmacie de ville.
L’union faisant la force, si vous souffrez de la Maladie d’Addison, d’une insuffisance surrénalienne primaire ou secondaire, d’hypoplasie ou d’hyperplasie congénitale des surrénales, du syndrome de Cushing, du syndrome de Conn, de Phéochromocytome ou de toute autre maladie des surrénales, nous serons ravis de vous accueillir au sein de notre association.
Nos ambitions
Editer des documents et des plaquettes sur toutes les maladies des surrénales et/ou des guides d’aide aux malades avec l’aide des spécialistes. Collaborer avec les spécialistes des Centres de Référence et de Compétence pour améliorer le dosage individuel des traitements de substitution des adultes et des enfants et pour en diminuer ou éviter les effets secondaires.
Faire en sorte que les médicaments nécessaires au traitement soient disponibles en pharmacies de ville et existent sous des formes pédiatriques. Apporter un soutien logistique aux adhérents qui souhaitent financer des projets de recherche.
Organisation générale
Co-Présidentes : Laurence Ribet et Vanessa Touidjine
Trésorière : Marina Dalco
Secrétaire : Céline Collé
Membre d’Honneur Jeannine Finet (Fondatrice)
Conseil d’administration
- Laurence Ribet
- Vanessa Touidjine
- Céline Collé
- Marina Dalco
- Joëlle Baudon
- Hélène Catalogna
- Claudine Colin
- Cécilia Blanchard
- Nathalie Kwapinski
- Christine Rougeau
- Magali Didelot
Conseil Scientifique
Pr Jérôme Bertherat Endocrinologue Hôpital Cochin Paris
Pr Jacques Young Endocrinologue Hôpital Bicêtre Kremlin Bicêtre
Pr Olivier Chabre Endocrinologue CHU Grenoble
Pr Nicolas Kalfa Chirurgien pédiatrique CHU Montpellier
Pr Régis Coutant Pédiatre endocrinologue CHU Angers
Dr Marie Vermalle Endocrinologue CHU de Marseille – Hôpital de la Conception
Pr Laëtitia Martinerie Pédiatre endocrinologue Hôpital Robert Debré Paris
Dr Delphine Drui Endocrinologue CHU Nantes
Dr Dinane Samara-Boustani Pédiatre endocrinologue Hôpital Necker – Enfants Malades Paris
Dr Véronique Tardy Médecin biologiste CHU Lyon